Colibri-BPCO

aCCPP

Poumons et respiration

Responsable scientifique

Professeur Bernard AGUILANIU

Type de base

Soins courants

Catégorie de données

Données d’identification (hors données nominatives) Imagerie médicale Données relatives au mode de vie Données nominatives Qualité de vie Données socio-professionnelles Traitements Données biologiques Données cliniques

Population d’intérêt

Patients atteints de BPCO suivis par un pneumologue utilisant Colibri-Pneumo.

Tranche d’âge

Personne âgée (65 ans et plus) Adulte (18 à 64 ans)

Géographie

France

Pourquoi la base de données Colibri-BPCO a-t-elle été constituée ?

Finalité de soin (permettre la prise en charge et le suivi des patients).

Principaux critères d’inclusion

Patient ayant une BPCO diagnostiquée par son pneumologue : patient informé de son inclusion dans la base Colibri-Pneumo pour la recherche et n'ayant pas manifesté son refus d'apparaitre dans cette base.

Effectif cible

7 000

Profondeur historique de la base

Depuis janvier 2012

Méthodes de collecte des données

Dossier patient Questionnaires patients

Activité de la base de données

Collecte en cours

établissements participants

Voir la liste des établissements

Durée de conservation des données

10 ans après la dernière visite avec le pneumologue.

Documentation de la base de donnée :

Pourquoi la base est-elle légale ?

Fondement juridique

Cette base de données est constituée conformément à l’intérêt légitime de l’ACCPP à mener des recherches scientifiques dans le domaine de la pneumologie (6(1)(f), 9(2)(j) et 89 du Règlement général sur la protection des données (UE) n° 2016/674).

Qualité et complétude de la base de données

Les données sont saisies par le médecin dans le courant de la consultation. Aucun critère n'est obligatoire, il n'y a pas de data management. Cependant, des critères d'auto-contrôle sont régulièrement proposés au médecin pour l'inciter à compléter ses données. Des analyses réalisées sur 5 000 patients ont permis de montrer une exhaustivité de 80% pour l'ensemble des critères essentiels (données anthropométriques, comorbidités, traitements, exacerbations, dyspnée, fonction respiratoire). Pour les critères complémentaires (ex. : données biologiques, tests d'exercice,...), l'exhaustivité est variable.

Transfert des données en dehors de l’Union Européene

Il n'y a aucun transfert en dehors de l'UE.

Projets de recherche menés à partir des données de Colibri-BPCO :

Validation par des mesures d’actimétrie tridimensionnelle d’un algorithme prédictif de l’inactivité excessive chez les patients BPCO

Valider un algorithme prédictif de l’inactivité excessive chez les patients BPCO par des mesures d’actimétrie tridimensionnelle.

Poumons et respiration

Rapports annuels Colibri-Pneumo

Décrire l'usage de Colibri-Pneumo et les caractéristiques des patients inclus dans les bases BPCO, PID et Asthme Difficile afin de faire un état d'avancement et d'évaluer les possibilités d'analyses en vue de publications scientifiques.

Poumons et respiration

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