Colibri-PID

aCCPP
Poumons et respiration
Responsable scientifique
Professeur Bernard AGUILANIU
Type de base
Soins courants
Catégorie de données
Données d’identification (hors données nominatives) Imagerie médicale Données relatives au mode de vie Données nominatives Qualité de vie Données socio-professionnelles Traitements Antécédents familiaux Données biologiques Données cliniques
Population d’intérêt
Patients atteints de PID suivis par un pneumologue utilisant Colibri-Pneumo.
Tranche d’âge
Personne âgée (65 ans et plus) Adulte (18 à 64 ans)
Géographie
France

Pourquoi la base de données Colibri-PID a-t-elle été constituée ?

Finalité de soin (permettre la prise en charge et le suivi des patients).

Principaux critères d’inclusion

Patient ayant une PID diagnostiquée par son pneumologue : patient informé de son inclusion dans la base Colibri-Pneumo pour la recherche et n'ayant pas manifesté son refus d'apparaitre dans cette base.

Effectif cible
6000
Profondeur historique de la base
Depuis janvier 2015
Méthodes de collecte des données
Dossier patient Questionnaires patients
Activité de la base de données
Collecte en cours
établissements participants
Voir la liste des établissements
Durée de conservation des données
10 ans après la dernière visite avec le pneumologue.
Documentation de la base de donnée :
  1. Note d'information patient
  2. Note d'information médecin Colibri-Pneumo et SNDS

Pourquoi la base est-elle légale ?

Fondement juridique
Cette base de données est constituée conformément à l’intérêt légitime de l’ACCPP à mener des recherches scientifiques dans le domaine de la pneumologie (6(1)(f), 9(2)(j) et 89 du Règlement général sur la protection des données (UE) n° 2016/674).
Qualité et complétude de la base de données
Les données sont saisies par le médecin dans le courant de la consultation. Aucun critère n'est obligatoire, il n'y a pas de data management. Cependant, des critères d'auto-contrôle sont régulièrement proposés au médecin pour l'inciter à compléter ses données. Des analyses régulières permettent de montrer une exhaustivité supérieure à 80% pour l'ensemble des critères essentiels (données anthropométriques, comorbidités, expositions environnementales, scanner thoracique, fonction respiratoire, symptômes). Pour les critères complémentaires (ex. : données biologiques, tests d'exercice,...), l'exhaustivité est variable.
Transfert des données en dehors de l’Union Européene
Il n'y a aucun transfert en dehors de l'UE.

Projets de recherche menés à partir des données de Colibri-PID :


Politique de protection des données